Preguntas frecuentes

Es importante que compartas tus dudas

La progresión de la Esclerosis Múltiple (EM) puede generar muchas dudas y preguntas tanto en la propia persona con EM como en su entorno más cercano.

A continuación se incluyen algunas preguntas frecuentes y respuestas que pueden resultarte útiles.

Recuerda que tu neurólogo y el resto de componentes del equipo sanitario siempre seguirán siendo la mejor fuente de información y que debes asegurarte de preguntar su opinión y consultar todas tus dudas con ellos.

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Si tienes EM

Aunque la comunidad científica aún no sabe con seguridad por qué se produce la EM, sí se conoce que es una enfermedad autoinmune. En la EM, tu cuerpo ataca a la mielina, que es la capa que recubre a las neuronas del cerebro. Cuando la mielina es atacada se produce la inflamación en una parte del sistema nervioso, lo que da lugar a la aparición repentina de síntomas en lo que se denomina un brote. Estos síntomas pueden durar desde varios a días a varias semanas.

A medida que pasa el tiempo, cada vez queda menos mielina alrededor de las neuronas y el tejido nervioso queda al descubierto. Una vez que esto sucede, los síntomas pueden seguir empeorando, aunque haya menos brotes. A medida que la EM progresa, el daño se acumula y se produce un aumento de la discapacidad tanto física como cognitiva.

El término "progresión de la enfermedad" en la EM se utiliza para describir un cambio gradual de EM Remitente Recurrente (EMRR) a EM Secundaria Progresiva (EMSP).

En la EMRR los brotes son comunes. Tras un brote, existe un periodo de remisión en el que los síntomas desaparecen total o parcialmente.

En la EMSP los brotes pasan a ser menos frecuentes o incluso desaparecen del todo. Sin embargo, los síntomas continúan empeorando y pueden aparecer otros nuevos.

Más del 50% de los pacientes con EMRR acabarán desarrollando EMSP dentro de los 15-20 años posteriores al inicio de la enfermedad. Este cambio se produce de forma gradual, a lo largo de varios años, periodo durante el cual ambas formas se solapan durante un tiempo.

En las personas con EMRR que desarrollan EMSP, la gravedad y frecuencia de los brotes disminuye o desaparece, mientras que el nivel de discapacidad aumenta con el tiempo.

Estos cambios en la EM se relacionan con los cambios que se producen en el sistema nervioso de la persona con EM. En la EM, el sistema inmune ataca a la mielina (capa que recubre a las neuronas), produciendo inflamación. Esta inflamación es la que hace que se produzcan los brotes. A medida que la EM progresa, cada vez quedarán menos neuronas y mielina que puedan inflamarse y causar un brote. Esto se asocia con el menor número de brotes que se producen cuando la persona con EMRR progresa a EMSP. Además, a medida que la EM progresa, el daño en las células del sistema nervioso se acumula (neurodegeneración), causando un empeoramiento de los síntomas. Esta neurodegeneración también puede dar lugar al desarrollo de una mayor discapacidad.

La EM es un condicionante para tu vida, no una con­dición. No supone el final del camino sino una curva más. Piensa en lo que puedes hacer para gestionar la EM y no dejes que sea ella la que te gestione a ti.

Algunos de los signos más comunes que pueden indicar que tu EM está cambiando son:

  • Síntomas nuevos de EM

  • Síntomas que empeoran o que no desaparecen entre brotes

  • Pérdida de capacidades personales y mayor dificultad para realizar tareas cotidianas

  • Sentir más cansancio, debilidad o bajo estado de ánimo

  • Menor frecuencia de brotes o desaparición de los brotes

Descubre qué pistas pueden ayudarte a saber si tu EM está cambiando.

Algunos de los síntomas más comunes que pueden ayudar a identificar la EMSP son:

  • Dificultad para andar o mantener el equilibrio

  • Fatiga (cansancio)

  • Problemas de memoria o concentración

  • Problemas para controlar la orina o la defecación

  • Espamos musculares y temblores

  • Disfunción sexual

La progresión de la EM es diferente para cada paciente y todo el mundo experimenta los síntomas de progresión de una manera diferente. Asegúrate de hablar con tu neurólogo si tienes síntomas que empeoran o síntomas nuevos, aunque sean síntomas diferentes a los que aparecen en esta lista.

Existen varias cosas que puedes hacer. Lo más importante es que prestes atención a cómo te sientes y a cómo pueden estar cambiando tus síntomas.

  • ¿Están empeorando tus síntomas o tienes síntomas nuevos?

  • ¿Tienes brotes menos frecuentes e intensos?

Pregúntale a una persona cercana a ti, ya que él/ella quizás vea cosas que tú no ves.

Lo siguiente que es recomendable hacer es tener una conversación con tu médico o profesional de enfermería sobre tus observaciones. Prepara las reuniones con el especialista y lleva escrito todo lo que le quieras contar. Asegúrate de compartir con el equipo médico todas tus dudas y preocupaciones.

Busca las fuentes fiables y trata de asimilar la información poco a poco. Desconfía de aquellas referencias que te ofrecen soluciones mágicas o te venden productos y/o servicios. Ante cualquier duda, consúltalo con tu especialista.

Si una persona cercana a ti tiene EM

Hablar con una persona cercana a ti sobre su EM no es fácil, especialmente si hay síntomas nuevos o que empeoran o cambios inusuales. Pero es importante tener esa conversación. Cuanto antes abordéis esos síntomas o cambios, mayor será la probabilidad de que se pueda hacer algo para identificar y actuar ante la progresión.

También puedes hablar primero con el médico o profesional sanitario de la persona con EM. Puede que ellos tengan algún consejo sobre cómo abordar este tema de una forma delicada.

Un menor número de brotes puede indicar que el tratamiento actual está funcionando.

En algunos casos, un menor número de brotes puede significar que la EM está cambiando. Si el menor número de brotes se acompaña de un empeoramiento de los síntomas o de síntomas nuevos, la EM podría estar progresando.

Si estáis observando estos cambios, lo más recomendable es que consultéis con el neurólogo.

La EM también impacta sobre las personas del entorno familiar de la persona con EM. Aunque cuides de la persona con EM cercana a ti, también es importante que cuides de ti mismo. Si estás buscando ayuda acerca de temas delicados como, por ejemplo, cómo tomarte un descanso, puedes consultar con el equipo médico para que te recomienden asociaciones de EM o grupos de apoyo.

Asociaciones de pacientes

Si tienes dudas y quieres obtener más información, no dudes en visitar las webs las asociaciones EME España y de AEDEM; donde podrás encontrar noticias de actualidad, tu asociación de pacientes más cercana e información sobre la esclerosis múltiple que podrá ser de tu interés.

www.esclerosismultiple.com
www.aedem.org

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